Votre référent en surdi-malvoyance en Ile de France

L’Institut des Jeunes Sourds de Bourg-La-Reine accueille des enfants et adolescents sourds avec divers troubles associés, dont certains présentent des pathologies visuelles nécessitant un accompagnement spécifique.

Depuis 1999, l’IJS s’est engagé dans une réflexion pour prendre en compte la problématique de la double déficience auditive et visuelle. Le CRESAM a été une ressource pour mener à bien cette démarche et nos équipes respectives sont toujours en lien.

L’IJS a fait le choix de constituer une équipe particulièrement attentive à la spécificité de ces jeunes confrontés à une situation de pluri handicap ou de handicaps rares. Cela a débuté par une collaboration médico-psychologique entre un médecin ophtalmologiste et les psychologues en proposant un accompagnement des jeunes et de leurs familles autour de l’annonce du diagnostic du syndrome de Usher.

Rapidement, d’autres professionnels ont étoffé l’équipe afin de permettre une prise en charge rééducative adaptée à la surdi-malvoyance : instructeurs en locomotion, psychomotriciennes.

En 2007, l’Agence Régionale de Santé a validé ce travail en attribuant un agrément spécifique à l’IJS pour accueillir dix jeunes porteurs du syndrome de Usher. Cela a abouti à une reconnaissance officielle avec la création de la SEHA : Section d’Education pour enfants déficients auditifs avec Handicaps visuels Associés.

Les jeunes peuvent aujourd’hui être accompagnés par une psychologue, une orthoptiste, un instructeur de locomotion, une ergothérapeute, une psychomotricienne, une enseignante spécialisée CAPEJS référente en surdicécité, un médecin ophtalmologiste, une infirmière et une assistante sociale.

Par ailleurs, la SEHA DA DV a initié une collaboration avec les autres établissements accueillant des jeunes sourds en Ile de France : information sur le syndrome de Usher, ateliers de sensibilisation, groupes de réflexion entre professionnels et groupes de parole pour les jeunes.